Sostieni Famiglie SMA ONLUS

Famiglie SMA è un’associazione di genitori di bambini colpiti da una grave malattia genetica: L’Atrofia Muscolare Spinale - SMA.

La SMA è una sindrome genetica che colpisce le cellule nervose del midollo spinale e che impedisce ai muscoli volontari di ricevere i segnali motori.

In sostanza, un bimbo affetto da SMA non può gattonare, camminare, controllare il collo e la testa o addirittura deglutire. Sebbene poco conosciuta, questa malattia rappresenta la causa principale di morte infantile nei paesi sviluppati: un bimbo su 6.000 ne è colpito.

Abbiamo due grandi compiti da svolgere ogni giorno dell’anno:

- Dare assistenza attraverso ogni tipo di aiuto umano, medico e burocratico alle famiglie (possiamo dire “anch’esse colpite” dalla Sma) fin dal primo momento in cui, dopo molti esami e verifiche scoprono che certi sintomi dei loro figli, spesso comuni ad altre patologie meno gravi, in questo caso sono manifestazioni di Atrofia Muscolare Spinale;

- Dare una speranza concreta al presente e al futuro di tanti bambini raccogliendo i fondi, attraverso attività ed eventi capaci di informare e coinvolgere il grande pubblico per non fermare la ricerca, e spingere le case farmaceutiche a sviluppare farmaci che blocchino la malattia o addirittura arrivino alla sua sconfitta totale.

Pensa a un bambino che non si muove, ma la cui intelligenza corre. La SMA impedisce alle cellule cerebrali di mandare impulsi agli arti, ma non influisce sulle capacità mentali ed emotive del bambino. Un bambino con la SMA desidera e sogna come tutti i bambini. E’ capace di dare tanto affetto sia ai genitori sia alle persone che lo circondano e che gli sono amiche. Il suo entusiasmo è contagioso, ma solo quello perché la SMA fortunatamente è una malattia genetica che si può solo ereditare.

Con la forza di tutti si può andare avanti. Per questo vi chiediamo di sostenerci.

Basta un SMS al numero: 45599: Da quest’anno si può davvero cambiare la vita di un affetto SMA donando 2 € tramite sms solidale, oppure 2 o 5 € tramite chiamata da rete fissa. E scusate se è poco.

Da quest’anno, infatti, l’Associazione sarà al lavoro anche per agevolare la distribuzione del primo farmaco al mondo per il trattamento della SMA 1. E questo cambia davvero tutto!.

Puoi donare dal 25 settembre all’8 ottobre.

Oppure trova la Piazza più vicino a Te! L’1 e 2 ottobre saremo con i nostri banchetti in più di cento piazze italiane.

Se i nostri volontari vi chiederanno di fermarvi un minuto è perché hanno davvero una buona scusa! Vi basterà veramente poco tempo per conoscere il nostro mondo e scoprire che, oltre alla malattia, nell’universo Famiglie SMA ci sono persone piene di energia che ogni giorno rendono migliore la vita di molti. Noi non vediamo l’ora di conoscerti, vieni a trovarci in un clima di gioia e di festa!

Per informazioni: www.famigliesma.org

Negli anni non ci è mancato il supporto e l’aiuto di testimonial importanti, ma quest’anno abbiamo avuto addirittura l’amicizia di un campione d’incassi al cinema e di generosità nella vita: Checco Zalone!

Non finiremo mai di ringraziarlo per aver parlato di noi con lo spirito giusto, con l’irriverenza tipica di chi come noi accetta grandi sfide. Ridere parlando di SMA sembrava impossibile e invece ci siamo riusciti, con il suo aiuto e con quello del piccolo Mirko.

Guarda il video tutto da ridere e condividere! https://www.youtube.com/watch?v=SpO97gQ0xpU 



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