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Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 30/04/2013, 18:48
da ManAGeR78
Ho riflettuto molto prima di aprire questo topic. Alla fine ho deciso comunque di farlo.
E lo faccio per tre motivi.
Per prima cosa mi serve per esorcizzare quello che mi attende a brevissimo.
Secondariamnete per mettere al corrente chi legge, di questa opportunità qualora ne avesse mai bisogno (anche se mi auguro fortemente non serva mai a nessuno)
E in ultimo, ma non per importanza, per rendere onore alla Sanità Pugliese, e nello specifico alla Medicina Fetale dell'ospedale Divenere di Bari, diretto dal professor Volpe.
E voglio farlo ora prima che gli eventi si svolgano e comunque vadano.

La mia compagna sta portando a compimento la seconda maternità. Siamo ormai agli sgoccili, tanto che Lunedì prossimo dovrebbero far nascere la bambina con un parto cesareo.
Abbiamo già un Bambino di 2 anni e mezzo che è la nostra vita.
La gravidanza è inziata bene e fino alla visita morfologica, che si svolge alla fine del 4° mese, non è emerso nulla di rilevante.
Dopo un mesetto dalla Morfologica, alla fine, quindi, del 5° mese, durante l'ecocardiografia (un esame non obbligatorio) siamo stati messi, invece, al corrente che qualcosa non andava per il verso giusto. Il dottore che la effettuò a Reggio, notò qualcosa di strano che non concerneva il suo ambito, in quanto il cuore funzionava correttamente, ma si trovava dislocato in una posizione non corretta. Ci fece quindi, purtroppo, presente che potesse essere il segnale che ci fosse qualcosa di anomalo nello sviluppo degli organi della Bambina.
Potrete immaginare il nostro sgomento.
Inziammo una corsa folle presso i milgiori esperti del settore della Calabria. La gran parte, anzi direi tutti, confermarono che ci fosse questa anomalia, ma che non fosse nulla di preoccupante o pregiudizievole alla vita della Bambina. E di lì ci tranquillizzammo un pò, anche si ci ripromettemmo di prendere pareri autorevoli e possibilmente definitivi magari al Bambin Gesù a Roma.
Nel frattempo, il dottor Scimone(sarà, per ovvi motivi,l'unico dottore che menzionerò di Reggio) ossia l'ecocardiografo che notò l'anomalia, con molta professionalità e deontologia, si portò dietro, ad un convegno che si svolgeva in Sicilia, la cartella dell'esame per prendere un parere da un professore primario di Bari,il quale, invece comprese subito la gravità della situazione e ci fece convocare d'urgenza presso l'ospedale Divenere a Bari, dove opera.
Già al primo esame, svolto da lui in persona, Il dott. prof. Volpe, primario di Medicina Fetale, ci mise davanti all'evidenza dei fatti. Senza andare troppo nei dettagli, l'anomalia presente avrebbe impedito alla Bambina, al momento del parto, di poter respirare e sarebbe sicuramente morta. Ci fece però presente che è possibile intervenire al parto assistendo la bambina e operandola con una certa urgenza, anche se il tasso di mortalità è purtroppo molto alto (oltre il 40%).
Ci riconvocò di lì a 15 giorni per farci parlare col team di esperti che avrebbe dovuto trattare l'argomento, mettendoci al corrente dei rischi e delle opportunità di un simile intervento, facendoci presente che nella rarità delle anomalie fetali è comunque una delle più comuni, solo che normalmente viene diagnosticata per tempo(ossia alla Morfologica, quindi al 4° mese) e viene consigliato fortemente l'aborto.
Anche perchè, come se non fosse abbastanza, in oltre la metà dei casi, è una manifestazione di malattie genetiche molto gravi.
Quando tornammo 15 giorni dopo, sempre in ospedale, dopo la visita di routine, fummo accolti, in una sala meeting dove erano presenti tutti i primari che avrebbero potuto seguirci se avessimo deciso di proseguire da loro. Il primario di Ginecologia per il parto, il primario di Neonatologia Intensiva per l'assistenza respiratoria, il primario di chirurgia per l'intervento sulla bambina, e il primario di Genetica per le eventuali implicazioni genetiche, oltre al già citato dott. Volpe che ci seguiva. Non vi nascondo il nostro stupore nel ritrovarci tutto quel team davanti che si dedicava a noi. Così come la bella sensazione di sentirsi trattati come persone con dei problemi di cui loro volevano prendersi cura.
Ci spiegarono cosa e come potevano intevenire, che provenivano tutti, escluso Volpe, dal policlinico di Bari, e che avrebbero potuto fare tutto lì, dal cesareo all'intervento in una unica struttura attrezzata se avessimo deciso di proseguire con loro.
Dopo un'ora di approfondimenti e domande da parte nostra e loro, decidemmo di accettare.
Tutta quella umanità e professionalità ci diede una speranza. E a noi serviva molto.
E' doveroso sottolineare che, nonostante tutti questi medici svolgano la professione anche privatamente, abbiamo sempre e solo pagato il ticket per tutte le visite che abbiamo effettuato, e lo abbiamo fatto sempre e solo in strutture pubbliche. Mai un accenno a visite private.
In questo periodo abbiamo capito e constatato che la struttura è un centro di eccellenza per situazioni gravi come la nostra. Che un giovedì si ed uno no, viene convocato il team di esperti come fatto per noi, per trattare casi simili e/o piò o meno gravi.
Per questo teniamo, comunque vada, a ringraziare ed elogiare un modello di Sanità Pubblica che funziona ed è a misura d'uomo.

Ci siamo già trasferiti a Bari per questo periodo che ci attende, e Lunedì dovrebbe essere il grande giorno. Restiamo molto preoccupati, ma fiduciosi. Speriamo di restarci per i 3-4 mesi necessari a che le cose si sistemino, perchè vorrebbe dire che tutto è andato per il verso giusto.

P.s. Ci sembra doveroso dal punto di vista etico fare in modo che casi analoghi si ripetano il meno possibile. Per questo motivo abbiamo deciso, quando questa vicenda si sarà conclusa, di citare in giudizio la struttura e le persone coinvolte a Reggio, e, in caso di successo, di devolvere la cifra alla struttura che ci ha seguito a Bari. Il tutto andava diagnosticato per tempo, alla visita Morfologica che è infatti obbligatoria, e che dovrebbe prevenire casi come questo. In tale periodo si è ancora in tempo,infatti, per decidere se abortire o meno(come consigliato nel caso nostro). Non so cosa avremmo scelto ad essere sincero, ma avremmo avuto comunque una scelta che non ci è stata data. Senza considerare che la Bambina sarebbe nata e morta subito non potendo respirare. Una grave omissione insomma, che vorremmo fare in modo non capiti più.

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 30/04/2013, 19:03
da aquamoon
:salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 30/04/2013, 19:24
da Regmi
Auguri a voi
e, vada come vada, un grande abbraccio.
:salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 30/04/2013, 19:39
da Lillo sei uno
Un grande in bocca al lupo :thumright

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 30/04/2013, 23:36
da UnVeroTifoso
Un grande abbraccio Manager ed in bocca al lupo per tutto. :salut :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 15:05
da doddi
Che il Signore assista la bimba e i genitori.
Tante preghierine per voi,... forza ragazzi che andra' tutto bene :thumright

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 15:44
da ManAGeR78
Un Grazie a tutti voi :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 16:00
da Luca29
Tanti in bocca al lupo ai genitori - ai nonni e a tutti quelli che già vogliono un mondo di bene alla piccolina e, soprattutto, tanti auguri alla bimba !

ps: una considerazione però vorrei poterla fare (soprattutto per evitare ad altri lo stesso errore medico di valutazione o quanto meno perchè altri abbiano più coscienza), non vi chiedo di fare i nomi del dottore che all'esame morfologico avrebbe dovuto diagnosticare il problema e non si è accorto di nulla ma, la struttura presso la quale eravate (mal) assisti? .......... non potete dirla? così chi legge si può regolare di conseguenza?

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 16:35
da ManAGeR78
Luca29 ha scritto:Tanti in bocca al lupo ai genitori - ai nonni e a tutti quelli che già vogliono un mondo di bene alla piccolina e, soprattutto, tanti auguri alla bimba !

ps: una considerazione però vorrei poterla fare (soprattutto per evitare ad altri lo stesso errore medico di valutazione o quanto meno perchè altri abbiano più coscienza), non vi chiedo di fare i nomi del dottore che all'esame morfologico avrebbe dovuto diagnosticare il problema e non si è accorto di nulla ma, la struttura presso la quale eravate (mal) assisti? .......... non potete dirla? così chi legge si può regolare di conseguenza?
Nonostante tutto, non mi sembra corretto per il momento.
Scusami

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 18:07
da Caronte
In bocca al lupo, vi siamo vicini.

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 18:08
da cozzina1
Dio vi assisterà....ne sono sicura...AUGURISSIMI di vero cuore... :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 01/05/2013, 18:25
da Lixia
Manager78 che dirti? Spero tu possa avere solo buone notizie , di vero cuore vi auguro solo serenità e buona salute per la bimba , anche se non ti conosco ieri quando ho letto questo post mi son detta che lo avrei commentato oggi con calma, ieri notte ero stanchissima , però nelle mie preghiere della buona notte c'è stato un piccolo pensiero per voi. In bocca al lupo

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 10:48
da mohammed
in bocca al lupo, te lo dico in uno stato di vera commozione per come hai scritto e per quello che hai scritto. mi confermi anche che ho fatto bene, sebbene da alcuni medici non consigliato, a far fare l' ecocardio ai miei figli durante la gravidanza proprio da Scimone, che francamente mi è sembrato un ottimo professionista. una preghiera per la tua bimba la farò anch'io :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 12:16
da Mave
In bocca al lupo :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 12:49
da goodfellow
Carissimo, mentre leggevo il tuo messaggio la mia compagna si é accorta della mia apprensione e mi ha chiesto se ci fosse qualcosa che non andava.

Senza spiegare troppo ho preferito rileggere, con lei, ciò che hai scritto.

Noi non abbiamo figli, ma il desiderio é comunque grande dato il rapporto fantastico che ci lega.

Ebbene il silenzio che é piombato in casa dopo aver finito di leggere tradiva la paura che queste malattie mettono nel cuore di molte coppie in tutto il mondo. Il silenzio fortunatamente é durato poco, perché la tua (vostra) forza é uscita dalle tue parole ed é stata come un pugno nello stomaco.

Le parole di conforto e speranza scritte dai colleghi forumini sono la diprova che questo mondo, in fin dei conti, vale la pena viverlo.
E questo lo penso e credo con tutto me stesso che la tua piccola potrá, quando sará una splendida signorina, vedere come suo padre e sua madre hanno lottato per darle ciò che meritava, e che un manipolo di scalmanati, per un momento, hanno avuto un pensiero, e gli occhi lucidi, per lei.

Tanti tanti tanti auguri, da me e Laura.

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 14:20
da onlyamaranto
Che dirti, mi sono commosso a leggere questa storia, per ora l'unico pensiero che conta è che la bambina nasca e cresca forte e bene, un grande abbraccio a tutti e due. :salut :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 15:50
da kimba
un abbraccio sincero
Manager

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 15:59
da ManAGeR78
I vostri messaggi mi danno forza. :wink
Vi ringrazio di cuore.
E' stata confermata la data di Lunedì 6 per il parto. Incrociamo le dita a questo punto, ci affidiamo al destino per come è previsto che vada.
Vi terrò aggiornati sull'evolversi della situazione.

P.s. Spero di non aver disturbato la sensibilità di nessuno in queto topic.

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 21:05
da AMOMARANTO
Intanto faccio un grandissimo in bocca al lupo per il proseguio...

Poi entro in merito alla questione (più che altro un consiglio): non conosco il caso, non ho dati e documenti per giudicare, e non è nemmeno il mio ambito, ma posso dire solo una cosa... Non metto in dubbio la professionalità e l'esperienza dei medici di bari, ma dato che avete avuto pareri discordanti (medici con punti di vista e diagnosi diverse), fossi io al vostro posto, un'altra occhiata la farei dare... Roma o Genova, tanto per intenderci ... Ricordando che i medici non sono robot e nemmeno maghi... :salut

Re: Un Elogio alla Sanità Pugliese

Inviato: 02/05/2013, 21:28
da Paolo_Padano
andrà tutto bene :salut